Самарская губерния опустилась еще на одну позицию ниже в рейтинге по уровню заболеваемости ВИЧ-инфекцией среди регионов РФ и к концу года уверенно заняла 15 место. Напомним, в начале 2017 года губерния занимала 14 место, а пять лет назад наша область находилась на втором месте. Это как раз тот случай, когда чем дальше занимаешь позицию от лидера, тем лучше. Достичь такого результата удалось благодаря труду медиков и активной профилактической работе, которую ведет СПИД-центр. Население привлекают к тестированию на ВИЧ. 

В СПИД-центрах имеется «общественная» должность. С теми, кто узнал впервые о своем ВИЧ-положительном статусе, разговаривают не только врачи- инфекционисты, но и «равные консультанты». Это люди, у которых такой же статус, как и у других пациентов. Они тоже ВИЧ- инфицированные, но смогли найти свое место в жизни, продолжают активно жить и работать. И находят в себе силы и нужные слова, чтобы поддержать «новичков», помочь им принять случившиеся, не опустить руки.

Наша собеседница жительница Новокуйбышевска Марина С. как раз такой равный консультант СПИД-центра. Если бы сама Марина нам об этом не сказала, мы бы ни за что не смогли распознать в этой молодой цветущей женщине носительницу заболевания, лишь упоминание, о котором вызывает во многих горожанах оторопь и желание оказаться подальше. И это огорчает Марину больше всего. Она убеждена, в наш век высоких технологий пора изменить что-то в мировоззрении людей. Не отбрасывать тех, у кого подтвердился ВИЧ- положительный статус, на задворки жизни. Не превращать их в изгоев. Как мы успели убедиться, Марина –настоящий боец. Она готова заступиться за каждого притесняемого ВИЧ-инфицированного. Помогает всем отстаивать свои права на нормальное существование в обществе…. В нашем городе 2300 официально зарегистрированных ВИЧ- инфицированных. И Марина С. заверила нас, она постарается переломить негативное и настороженное отношение к этим людям у новокуйбышевцев. По крайней мере, она старается делать все возможное для этого.

История ВИЧ-инфицированной Марии С.

О своем диагнозе Марина узнала в 2005 году, когда ей было 17 лет. Она не была ни наркоманкой, не вела асоциальный образ жизни. Нет, она была нормальной современной девчонкой, училась в одном из средних специальных заведений города. Однажды Марина повстречала молодого человека, в которого влюбилась без памяти. И все бы в этой истории было замечательно, если бы случайно не выяснилось, что «предмет» ее любви оказался ВИЧ-инфицированным.

Когда мне впервые объявили о том, что у меня подтвердился диагноз, я, как и многие другие, оказавшиеся в моем положении, испытала шок. И даже впала в депрессию. Не могла смириться и поверить в это. Только со временем я как-то приняла это, начала жить. Родила для себя ребенка. И теперь, в том числе и на своем примере, стараюсь другим помочь вырваться из замкнутого круга отчаяния. Я рассказываю людям о себе, стараюсь с ними подружится. Доказываю, что качество жизни в моем случае не изменилось. Как и ее продолжительность.

О ВИЧ–инфекции мы впервые услышали в 1980-е годы. Тогда это была болезнь наркоманов, проституток и людей с нетрадиционной ориентацией. В наши дни, как говорит официальная статистика, более 60% от общего числе ВИЧ- положительных – это вполне респектабельные люди, заразившиеся от полового партнера. Но и сейчас, как и в начале 1990-х, они попадают в категорию изгоев.

Сейчас принято «открывать лица», звезды эстрады, шоу-бизнеса не скрывают своей болезни. Таким образом пытаются изменить настрой общества по отношению к людям с ВИЧ-положительным статусом.

Я живу на медикаментах — поддерживающей терапии. Начала их принимать, когда узнала, что беременна. Родила ребенка для себя. Моя дочка здорова, к счастью. Я ждала ее, готовилась к ее рождению.

О правах и обязанностях ВИЧ-инфицированных

Мне очень импонирует мода на здоровый образ жизни. Я всем своим знакомым, в том числе и ВИЧ- инфицированным, советую соблюдать режим дня. В одно и тоже время вставать и ложится спать. Делать зарядку, стараться избегать стрессов. Кушать побольше овощей и фруктов. Когда я консультирую людей, я им напоминаю эти простые правила.

Но помимо этого очень важно для каждого ВИЧ-положительного гражданина соблюдать и другие правила. О них ему напоминает специальная «Памятка», которую ему предлагают подписать при постановке на учет в СПИД-центре. В ней содержится информация о том, что в случае если он умышленно заразит какого-либо человека, то ответит по закону –по статье 122 УК РФ «Заражение ВИЧ-инфекцией». Кара за это преступление -весьма солидный срок лишения свободы.

Когда сообщить родственникам или близким друзьям о своем заболевании? Я советую людям сначала самим сжиться с этим, принять свой новый статус, понять, что жизнь продолжается. И только потом уже говорить другим об этом.

Родные люди по-разному воспринимают подобную информацию. Марине повезло, ее семья не перестала любить девушку, не отбросила ее в сторону. Но в своей работе «равным консультантом» Марине приходится сталкиваться с чужими трагическими историями.

Одна 50-летняя жительница нашего города, узнавшая о своем ВИЧ- положительном статусе, сообщила это своим двум взрослым дочерям. И в результате она стала изгоем в своей собственной семье. Ей перестали доверять внуков, заставляют женщину, проживающую с ними в одной квартире, жить в выделенном ей уголке. Есть из специально помеченной для нее посуды. Очень грустно, что эти взрослые дочери не понимают, что ВИЧ не передается бытовым путем. А только через биологическую жидкость зараженного человека…Еще раз повторю для всех: на приеме у стоматолога, на маникюре ВИЧ- инфекцию «подцепить» невозможно.

Претензии к медикам

-Недавно мне на консультации пациентка СПИД-центра рассказала о том, что на приеме у терапевта в нашей НЦГБ с ней обошлись из ряда вон как плохо. Узнав о ее диагнозе, доктор натянула резиновые перчатки и постаралась ни разу не прикоснуться к простуженной женщине.  И это медик, а что же тогда говорить о «простых» людях?! Жаль я не узнала фамилию этого доктора, а то бы обязательно написала на нее жалобу.

Марина С. пояснила, когда ВИЧ-положительный человек обязан сообщать о своем статусе по закону. Это касается в частности медработников, которые «работают» с его кровью и биологической жидкостью. В том числе стоматологу, в родильном отделении, на операциях.

Но на приеме у терапевта совсем не обязательно акцентировать на этом внимание. Я знаю многих инфицированных, которые, тяжело заболев, с высокой температурой, стараются отлежаться дома. Ни за что не желают обращаться в поликлинику. Опасаются негативного отношения к себе со стороны лечащих врачей.

Марина и сама прошла через это. На себе испытала «толерантность» современной медицины, когда носила под сердцем дочку. Сдавать кровь ей приходилось последней. На этом настаивали лаборанты в роддоме, громко сообщая ее диагноз окружающим. Марина ощущала себя словно ущербной.

А сейчас я, посещая специальные тренинги, могу смело говорить о том, что мои права в то время ущемляли. Я имела право пожаловаться на действия этих лаборантов их непосредственному начальству.

Марину возмущают и так называемые метки в городских поликлиниках на амбулаторных картах, которыми, видимо, медики извещают друг друга: «Внимание, ВИЧ- инфицированный». Красным маркером на лицевой стороне карточки они рисовали яркую полоску.

К счастью, рассказала наша собеседница, вышло постановление о запрете такой маркировки на лицевой стороне амбулаторных карточек. Пометки продолжают ставить, но теперь делают это на внутреннем листочке. Так сказать, для внутреннего пользования медиков.

Правда, одна пациентка недавно увидела на своей карточке в поликлинике не просто красную полоску, а яркую надпись: «ВИЧ». Марина заверила ее, что обязательно выяснит, кому пришло в голову так «метить» пациентку и потребует наказания для них.

Защищаться — не бояться

В наши дни есть сообщества ВИЧ-пациентов. На днях я вернулась из Казани, где проходил форум по проблемам ВИЧ-инфицированных. Существует фонд по его профилактике. В работе форума принимали участие юрист аппарата по защите прав человека, представители пенсионного фонда и фонда обязательного медицинского страхования. И на этом форуме еще раз было подчеркнуто, что мы никакого различия с другими пациентами не имеем.

Для ВИЧ –инфицированных в областном центре ей СПИД-центр, в котором принимают все необходимые пациентам узкие специалисты. За один день там можно пройти всех врачей, сдать необходимые анализы. Никакой очереди нет, как и дискриминации. Как в городской поликлинике.

На форуме в Казани, рассказала Марина С.,- мы обсуждали и вопрос, касающийся работодателей. Имеют ли они право запрашивать справки в СПИД-центре. Скажу сразу- это не законно. Это их личная инициатива, на которую им должны ответить отказом. Ведь речь идет о том, продолжит ли свою работу в данном коллективе ВИЧ- инфицированный. А люди с подобным диагнозом имеют право работать в любой сфере деятельности.

Марина точно знает, что в областном центре в некоторых поликлиниках трудятся ВИЧ- положительные медики. В этом ничего противоестественного нет. Правда, Марина знает том, что работать массажистами инфицированным можно. Да и в процедурные кабинеты, вряд ли работодатели допустят ВИЧ- инфицированных медсестер. Хотя, считает Марина, соблюдая всевозможные предосторожности, ВИЧ- инфицированные могли бы работать и там.

Я слышала, что собираются внедрить такие профилактические меры, как сдача крови на ВИЧ перед подачей заявления в загс. Чтобы потом не было «сюрприза» у молодоженов. Я думаю, это прекрасная инициатива.

Как и то, что сейчас ВИЧ-инфицированные «выходят из укрытия», начинают объединятся в ассоциации, создали свои группы в соцсетях. Даже есть специальный сайт знакомств для ВИЧ-положительных людей.

Еще одна проблема, которой Марина в обязательном порядке займется в ближайшее время- это разглашение диагноза ВИЧ- положительных пациентов в стационарах НЦГБ. И чаще всего этим грешат санитарки и медсестры. Узнав, что среди больных в каком-либо отделении больницы появился ВИЧ- инфицированный, они начинают извещать об этом всех подряд.

К сожалению, пока они остаются безнаказанными. Хотя в «Уголовном кодексе» есть специальная статья за разглашение. Но для того, чтобы привлечь медиков к ответственности, нужны свидетели. Пока никому не хочется в этом принимать участие. Но мы стараемся достучаться до наших пациентов. Призываем всех не хранить молчание, а не боялись защищать себя.

В Самаре есть фонд социального развития «Надежда», в который может обратиться с любой проблемой человек как с ВИЧ-положительным, так с ВИЧ-отрицательным статусами.

ВИЧ-диссиденты

Марина, опять же обращаясь к личному опыту, предостерегает всех пациентов от так называемых ВИЧ-диссидентов. Это широко распространившееся течение. В которое включились не только ВИЧ-инфицированные, но и медики. Движение отрицает напрочь существование СПИДа. Считает его «заговором фармакологических компаний». Те, якобы, желают обогатиться за счет этой «придуманной» инфекции.

Хотя все дорогостоящие лекарственные препараты, ВИЧ-инфицированные получают бесплатно. О какой наживе может идти речь?

Марина и сама на начальном этапе, когда только –только узнала о своем диагнозе, попала под влияние девушки – ВИЧ-диссидентки. Вместе с нею Марина перестала принимать лекарства, обманывала врачей, говорила, что принимает лекарства. Обмана, конечно же, раскрылся после очередного анализа крови.

Марина прекратила общаться с этой «подругой». А ВИЧ-диссиденты, отрицающие эту болезнь, не принимают лекарства, рожают больных детей, не лечат и их. Кормят свои новорожденных малышек грудью, хотя ВИЧ-инфицированным запрещено это, ведь это биологические жидкости.

-Надеюсь, что разум все же победит. Люди не поддадутся такому преступному заблуждению. Медикаментозная терапия позволит им вести нормальный образ жизни.

Марина призналась, что поставленный ей когда-то диагноз привел ее в церковь, к православной вере. Это в том числе дает ей силы жить и бороться, помогать другим.  

Мир повернулся к ВИЧ- инфицированным

Не опускайте руки. Мы собираем все факты дискриминации в отношении ВИЧ-положительных людях, разглашение их статуса. Мы будем поднимать эти вопросы. Бороться за их права! Сейчас мир повернулся к ВИЧ-положительным людям. В Самаре ВИЧ-положительных людей берут на бюджетное ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение). Если в супружеской паре один с ВИЧ-положительным статусом, а другой –ВИЧ- отрицательный, они могут рассчитывать на то, что им позволят усыновить ребенка.

Вступайте в НАШУ группу «ВКонтакте», узнавайте новости первыми! Там вас ждут: фото, видео, дискуссии, опросы